世界ALS日的日期最初是由國(guó)際ALS協(xié)會(huì)聯(lián)盟于1997年選定的，隨后在2000年丹麥國(guó)際患者大會(huì)上將6月21日正式定為“世界ALS日”。在這一天，各種相關(guān)活動(dòng)為了了解運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病而在世界各地舉行。

2014年，美國(guó)棒球運(yùn)動(dòng)員皮特·弗拉茨發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”，為“ALS”籌集研究資金，并提高人們對(duì)這種疾病的認(rèn)識(shí)。這一事件風(fēng)靡全球，讓“ALS”“人”走進(jìn)了公眾的視野。

什么是肌萎縮側(cè)索硬化癥

ALS，世界五種最常見(jiàn)的絕癥之一

肌萎縮側(cè)索硬化癥又稱肌萎縮側(cè)索硬化癥，是一種神經(jīng)退行性疾病，主要表現(xiàn)為四肢和軀干肌肉進(jìn)行性肌無(wú)力和萎縮，運(yùn)動(dòng)功能逐漸喪失，仿佛被“凍結(jié)”了一樣。該病進(jìn)展迅速，可逐漸使患者癱瘓直至死亡。大多數(shù)患者因呼吸肌無(wú)力而導(dǎo)致呼吸衰竭?；颊叩钠骄A(yù)期壽命約為2至5年。

據(jù)估計(jì)，全球ALS 的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之二。 ALS 的病因尚不清楚。 5%到10%的病例與遺傳有關(guān)。此外，還可能涉及遺傳缺陷和環(huán)境因素。

該病與癌癥、艾滋病、白血病、類風(fēng)濕一起被世界衛(wèi)生組織列為“世界五大絕癥”之一。著名物理學(xué)家霍金、武漢金銀潭醫(yī)院院長(zhǎng)張定宇、京東副總裁蔡雷等都是ALS患者。

ALS 的五個(gè)階段

1、癥狀發(fā)作期：發(fā)病初期可能會(huì)拿不住筷子，或者走路時(shí)無(wú)緣無(wú)故摔倒；有些人可能一開(kāi)始聲音嘶啞，沒(méi)有任何明顯癥狀。

2、工作困難期：四肢明顯無(wú)力甚至萎縮。他們還能生活自理，但在職場(chǎng)上卻遇到了困難。

3、生活困難階段：疾病中期，手腳或雙腳出現(xiàn)嚴(yán)重?fù)p傷，生活不能自理。他們還可能無(wú)法行走、穿衣、拿筷子，并且言語(yǔ)不清。

4、吞咽困難階段：進(jìn)入中晚期，四肢幾乎完全無(wú)力，言語(yǔ)嚴(yán)重障礙，吃飯時(shí)容易噎住。有的需要管飼，否則很容易導(dǎo)致吸入性肺炎。

5、呼吸困難期：呼吸肌受到影響，呼吸困難?；颊呖赡芘P床不起并需要使用呼吸器。一些患者將被送往呼吸治療中心或選擇家庭護(hù)理，還有一些患者將接受臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)的服務(wù)。

如何預(yù)防肌萎縮側(cè)索硬化癥

預(yù)防ALS的最佳方法是早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。 ALS早期就會(huì)出現(xiàn)肌無(wú)力的癥狀，很多人在日常生活中都有過(guò)肌無(wú)力的經(jīng)歷。

但也不必過(guò)于驚慌，因?yàn)椴⒎撬屑o(wú)力都會(huì)發(fā)展成“ALS”。肌無(wú)力的原因還可能是營(yíng)養(yǎng)因素、精神壓力、食物污染中毒、子宮感染、內(nèi)分泌失調(diào)等。

因此，大家養(yǎng)成定期體檢、關(guān)注健康的習(xí)慣和意識(shí)非常重要。

2023年6月21日是第24個(gè)世界肌萎縮側(cè)索硬化癥日，也是農(nóng)歷**夏至。夏至是一年中日照時(shí)間最長(zhǎng)的一天?？茖W(xué)家們一直在為解鎖ALS不懈努力，同時(shí)，我們呼吁大家關(guān)注ALS群體，切實(shí)幫助他們克服生活困難，幫助ALS患者盡快擺脫病痛，讓他們可以像普通人一樣一起沐浴陽(yáng)光。